VillaWright

Vandaag is dan de dag dat ik helemaal klaar ben met de behandelingen. Gisteren heb ik de laatste bestralingen gehad en eergisteren nog bij de radiotherapeut geweest om na te kijken of alles nog steeds goed gaat.

De bijwerkingen zijn bij mij tot nog toe toch erg meegevallen. Natuurlijk wel meer vermoeidheid, wat zich bij mij ook uit door vaker hoofdpijn. Nog twee weken kunnen de bijwerkingen verergeren, maar de radiotherapeut vond het er goed uit zien en voorziet geen grote problemen. Natuurlijk kan ik altijd bellen als ik ergens ongerust over ben of iets toch anders gaat dan ik verwacht. Ik ben al helemaal blij dat ik niet meer iedere dag naar het ziekenhuis hoef en nu echt kan werken aan mijn verdere herstel.

Vorige week donderdagmiddag heeft de oncoloog nog gebeld om te vragen hoe het met me ging en of ik ging starten met de hormoontherapie. Ik heb gezegd dat ik daar definitief vanaf zie, omdat mijn winstpercentage slechts 5% is. Zonder deze behandeling is de kans op terugkeer van de kanker 10%. Met deze behandeling is de kans op terugkeer 5%. De bijwerkingen van de hormoonremmer tamoxifen zijn bij veel vrouwen zo heftig, dat het je kwaliteit van leven behoorlijk kan beïnvloeden. Ik heb ook een aantal vrouwen gesproken die het middel wel hebben gebruikt en niemand had helemaal geen bijwerkingen. Ook diverse zijn er na korte tijd mee gestopt. Als je kansen anders liggen is het echter een noodzakelijk kwaad. Ik heb gewoon dus ook nog heel veel geluk gehad!

Op 1 november nog een controle-afspraak met de radiotherapeut en 20 november in Meander met de mammaverpleegkundige. Ik blijf voorlopig goed onder controle en dat is maar goed ook.

Nu stap ik uit de trein, want ik ben aangekomen op mijn eindstation. Nog wat gammel van de reis, maar ook dat komt vast weer goed!

Vandaag ben ik voor de 12e keer bestraald. Ik ben dus op 3/4 van de totale bestralingsbehandeling. Tot nu toe gaat dat allemaal goed, al krijg ik wel meer last van de huid die bestraald is. Het lijkt op een soort zonne-allergie en en hiervoor heb ik een speciale crème gekregen om de huid goed vet te houden. Ook heb ik meer pijn in mijn borst en zit er een soort harde schijf. Het schijnt er allemaal bij te kunnen horen en als het goed is gaan al dit soort bijwerkingen over enkele weken langzaamaan weer verminderen. Als het hier allemaal bij blijft mag ik zeker niet klagen.

Iedere dag dat ik opgehaald ben door taxibedrijf Hop had ik een andere chauffeur. De ene keer met bus, de andere keer met een personenwagen. De ene spraakzaam en gezellig, de ander die niets meer zegt dan het hoognodige. iedere dag is er ook wel een medepassagier, waardoor het hele ziekenhuisritueel langer duurt dan wanneer ik zelf zou rijden. Ook zijn er heel wat ziektes in de gesprekken voorbij gekomen. Gelukkig wordt er ook gelachen. Gelukkig ook stopte de taxibus gisteren net op tijd voor het viaduct waar we net níet onder door konden met ons busje. Zo is de rit af en toe ook nog best spannend!

Het eindstation is in zicht; morgen weer instappen voor het laatste kwart van het traject.

Het is vandaag vrijdag 15 september en de eerste week bestralen zit erop. Door de radioloog werd gezegd dat de bijwerkingen met vertraagd effect optreden en dat er de eerste week nog weinig bijwerkingen zijn. Dat klopt toch niet helemaal, want ik merk al veel meer gevoeligheid in mijn borst en steekjes rondom dat gebied en soms ook op vreemde plekken. Ook merk ik dat mijn en energieniveau echt een stuk lager ligt dan normaal. Deze eerste week ben ik met eigen vervoer gegaan, maar ik ben blij dat er vanaf volgende week taxivervoer is.

Maandag was de eerste dag van de bestraling. Natuurlijk was dat best spannend en juist die dag was ik wat grieperig. Dat heb ik wel gemeld in het ziekenhuis, maar was verder geen probleem. Eigenlijk gaat het altijd door, tenzij je echt te ziek bent om te komen. Dit bepaalt de arts dan. Van het bestralen voel je absoluut geen pijn. Wel moet je de ongeveer 8 minuten dat het duurt doodstil in dezelfde houding blijven liggen. Dat valt nog niet mee, als je in een houding wordt gelegd die niet helemaal ontspannen is. ze duwden mijn heupen naar links en bovenlichaam naar rechts waardoor je in een soort wokkel ligt. Natuurlijk wil ik niet dat het opnieuw moet, dus ik doe mijn best te ontspannen en niet te gaan trillen. Dat is me de hele week toch gelukt! Vandaag zijn de mensen van radiologie een dagje uit en heb ik dus ook vrij. Dit weekend lekker in de restauratie en dat rijden we maandag weer verder naar het volgende station!

Na de gunstige uitslag van de operatie bouwde de spanning zich toch weer wat op naar het volgende station: de uitslag van de mammaprint. Om even helemaal niet meer met mijn ziekte bezig te zijn zijn Pedro en ik er heerlijk een weekje tussenuit geweest naar Barcelona. We hebben uren door de stad gelopen en ontzettend veel gezien, maar ook regelmatig wat uurtjes geluierd op het strand: een prima combinatie! Deze vakantie was al gepland voordat ik ziek werd en de bestralingen zijn hierna gepland.

Wachtend op onze bagage op Schiphol zagen we dat er ingesproken was. Het bleek de oncoloog te zijn met goed nieuws: de mammaprint was zeer gunstig, want de kanker bleek niet erg agressief. Dit betekende dat chemo sowieso geen toegevoegde waarde had. Dat was een pak van mijn hart en een heel mooi einde van de vakantie. Ik kon het me niet beter wensen!

Donderdagmorgen vroeg had ik een afspraak met de oncoloog. Nu de mammaprint goed was, hoefde ik hier niet zenuwachtig meer voor te zijn. De jonge arts Joyce Doodewaard was heel aardig en legde alles goed uit aan de hand van statistieken. Ook volgde een kort lichamelijk onderzoek en dit was in orde. Alleen mijn bloeddruk blijft constant veel te hoog en daar moet ik dus wel echt mee aan de gang!

Daarna volgde de uitleg over de hormoonbehandeling. Gezien de gunstige uitslag van de mammaprint is er met de hormoonbehandeling slechts 5% winst te behalen. Gezien de evt. behoorlijke bijwerkingen en het feit dat je deze medicatie 5 jaar moet slikken zet me zeker tot nadenken. Gelukkig krijg ik nog even de tijd om hierover definitief een beslissing te nemen. Ik laat me dus nog meer informeren door (ervarings)deskundigen. Nu lekker het weekend voor de boeg en dan wordt maandag gestart met de bestralingen.

Vanmiddag naar het volgende station: de radioloog. Vanmiddag dus naar het UMC gereden voor de intake voor de komende bestralingen. Door de arts werd eerst het verloop tot nu toe besproken. Daarna legde hij uitgebreid uit hoe alles in zijn werk zou gaan en konden we alle vragen stelden die we wilden. De arts die mij hierin gaat begeleiden is Dhr. Fühler en is nog een heel jonge arts. Daarna volgde een lichamelijk onderzoek. Dit zal ook tijdens de behandeling nog regelmatig herhaald gaan worden. Daarna moest er een CT scan gemaakt worden, waarbij er tattoo-puntjes in de huid worden gegraveerd, zodat ik straks iedere keer op exact de juist plek bestraald kan gaan worden. Helaas moet ik hier binnenkort voor terugkomen omdat het CT-apparaat de hele dag bezet was.

De bestralingen gaan starten op 11 september en in totaal krijg ik 16 keer bestraling. Dit is de meest positieve optie en dit kan omdat de tumor helemaal goed is weggehaald. Al met al moet ik in mijn handjes knijpen dat ik tot nu toe in elk geval het meest gunstige scenario heb. Elke week is er overleg met de arts en wordt de voortgang bekeken, evt. bijwerkingen besproken en kan ik vragen stellen. Volgende week eerst nog een heerlijk weekje er tussenuit naar Barcelona en daarna: stralen maar.

Inmiddels zit ik al bijna een week in de restauratie. Qua wondheling en verder herstel van de operatie gaat het volgens mij goed. Ik ben dus al weer behoorlijk op de been en word al weer in beslag genomen door veel dagelijkse beslommeringen: lekker met de hond wandelen, met Maarten naar het ziekenhuis voor nieuw gips, beetje voorbereiden voor de tenniscompetities enz. Elke dag krijg ik nog bemoedigende mails en kaartjes. Vandaag kreeg ik ook weer een tijdschrift en kaarten volgeschreven met lieve woorden en medeleven. Fijn dat er zo veel mensen zijn die met me meeleven! het is een verraderlijke rot-ziekte en ik kom erachter dat nog veel meer vrouwen dit hebben meegemaakt dan ik dacht. Ook probeer ik wel elke dag mijn rustmomentje te pakken, want dan houd ik de dag beter vol. Al met al ben ik dus niet steeds met mijn ziekte bezig en dat is fijn. Af en toe doe ik nog wel een schietgebedje en zeg mijn mantra: “ik ben nu op weg naar de eindbestemming. “Nu effe lekker niks moeten, maar ik mag van alles!

Volgende station: radiotherapie. Deze week ben ik hiervoor gebeld en inmiddels zijn de paperassen ook binnen: volgende week maandagmiddag moet ik naar het UMC voor de intake. Dan wordt bepaald wanneer en hoe vaak ik bestraald zal gaan worden. Met een CT-scan wordt bepaald waar er precies bestraald moet worden. Voor de juiste plaatsbepaling worden kleine tattoos op de huid aangebracht. Dit zijn de eerste tattoos van mijn leven en ik hoop ook de laatste! Dat is ook weer even spannend, maar het is pas volgende week.

Vandaag was het dan de dag van de uitslag. Mijn laatste nacht was er één van ups en downs, want de spanning werd nu toch wel groot. Na vanmorgen goed afleiding te hebben genomen, vertrokken we begin van de middag naar Meander. Ook mijn dochter Anne ging mee en dat was wel fijn.

Dokter Schoenmakers kwam met het verlossende en opluchtende nieuws: de tumor was helemaal goed weggehaald. Er zaten nog wat verdwaalde tumorcelletjes in de schildwachtklier, maar deze waren er nu dus ook uit. Wat een enorme opluchting!

Vervolgtraject is nu in elk geval wel radiotherapie (bestraling) en hormoontherapie. Van het besmette weefsel wordt een mammaprint gemaakt. Dit bepaalt de agressiviteit van de tumorcellen. Als deze hoog is zal ws  ook chemo geadviseerd worden. Dat is nu dus nog niet te zeggen. Al met al ben ik heel opgelucht en blij met deze uitslag. Mijn lymfeklieren hoeven er niet uit en genezing is in zicht!! En mijn treinreis …. is gelukkig minder lang, want het eindstation zie ik al in de verte!

Het is nog maar 4 dagen geleden dat ik geopereerd ben en ik voel me steeds beter. Ongelooflijk hoe snel ik opgeknapt ben. Ik heb steeds minder pijn in mijn borst en ben minder moe. Tot nu toe dus helemaal goed. Het blijft natuurlijk wel heel spannend wat vrijdag brengen zal, maar ik houd goede moed!

Het is wel oppassen geblazen dat ik niet te veel hooi op mijn vork neem. Wijze woorden van lotgenoten neem ik wel ter harte en daar heb ik ook echt steun aan. Bedankt lieve mensen!

De komende week wil ik vooral lekker uitrusten en genieten. Dat betekent dat de blog even stilstaat. Tot gauw! (En vergeten jullie zelf vooral ook niet om te genieten van elke dag!)

Gistermiddag was het dan zover dat het korset eraf mocht. Uiteraard een heel spannend moment, omdat ik nog helemaal het eindresultaat van de operatie had gezien. Zou ik er erg verminkt uit zien?

Pedro en ik schrokken niet heel erg. mijn borst was wel helemaal bont en blauw, maar de operatie was echt heel netjes gedaan. Ik werd er niet emotioneel onder en dacht: “als het hier bij blijft, mag ik in mijn handjes knijpen”.

Vanmorgen al weer een flinke wandeling gemaakt met overbuurvrouw Betty en de honden. Dat ging me goed af, al was ik daarna best wel moe.

Inmiddels stromen ook kaarten en bloemen binnen van veel mensen die met me meeleven. Zo ontzettend lief! Dat doet erg goed, want de kaarten en (zonne)bloemen zeggen me dat de zon achter de wolken schijnt! De emotionele uitschieters worden ook minder en elke dag voel ik me weer wat opknappen. Vanmiddag nog even lekker geslapen en toen ik wakker werd lag er een leesmap voor me klaar. Zo lief!

Het is vandaag donderdag 3 augustus. Vannacht heb ik goed geslapen. Ik kon zelfs op mijn linkerzij liggen. Deze middag mag ook het korset eraf en dan zie ik pas voor de eerste keer hoe mijn borst er nu uitziet. Dat is best spannend.

Hoewel alles in een sneltreinvaart is gegaan, sta ik er versteld van dat ik nu helemaal geaccepteerd heb dat ik dit heb. Ook ben ik ontzettend blij dat ik zo snel geopereerd kon worden zodat de tumor in elk geval weg is. Natuurlijk heb ik nog wel af en toe een dip en ga ik vanmiddag nog zeker even rusten. Het is heel fijn dat er zoveel mensen zijn die met me meeleven nu mijn wereld zo op zijn kop staat.

Op dit moment wordt onze zoon Maarten ook geopereerd. Zondag heeft hij tijdens het voetbal zijn achillespees afgescheurd. Zo komen we vaker in het ziekenhuis dan ooit. Wie had dat kunnen bedenken?

Ik stap weer in de trein. Het volgende station is vrijdag 11 augustus en tot die hoef ik niks,  maar mag ik alles. Op zoek naar de restauratie!